|
December 2011 - Selimo se !!! Naš nov naslov odslej bo http://www.zdravtizem.si/, lahko nam pišete na info@zdravtizem.si, dosegljivi pa bomo tudi na telefon 05 6205160 In seveda - tu je tudi naš prijatelj facebook 2011 - programi… Zbiramo sredstva za nadaljevanje raziskav, da smo na pravi poti potrjuje tudi letos objavljena največja študija dvojčkov doslej, ki dokazuje, da na avtizem bolj vplivajo okoljski faktorji kot pa genetika, nekaj sredstev pa smo že pridobili za izvajanje športnih dejavnosti oseb s posebnimi potrebami v letu 2011. Zainteresirani vabljeni, da se prijavite v programe hipoterapije, plavanja in taktilne integracije. December 2010 - status humanitarne organizacije Ministrstvo za zdravje je pozitivno ocenilo naše delo in nam podelilo status humanitarne organizacije - zato nam zdaj lahko pomagate tudi tako, da nam namenite del dohodnine. Jesen 2010 - poročilo o preiskavah porfirinov Dobili smo zelo zanimive rezultate, ki vsekakor podpirajo nadaljnje raziskovalno delo na tem področju. Poročilo je tukaj Ljubljana, 26. 7. 2010 - Ministrstvo za zdravje S prim. dr. Janezom Remškarjem - direktorjem direktorata za zdravstveno varstvo smo se pogovarjali o možnostih za konkretnejše raziskovalno delo na področju avtizma v Sloveniji. Spregovorili smo o novostih iz sveta in o trenutnih aktivnostih društva - preiskavah porfirinov ter o možnostih za razširitev teh preiskav. Dogovorili smo se, da bosta prof. dr. J. Osredkar in prim. dr. A. B. Kobal pripravila predlog preiskav in da bi se potem o tem na naslednjem sestanku pogovorili tudi s pristojnimi s Pediatrične klinike. In rezultati? Pripravljen je bil zelo obširen in kvaliteten predlog preiskav, ki smo ga posredovali ministrstvu, vendar pa do predvidenega sestanka nikoli ni prišlo. Morda zato, ker je čez nekaj mesecev prim. dr. Remškar zaključil mandat na ministrstvu, morda zato, ker avtizem pač ni prioriteta... Marec 2010 - skupen dopis Ministrstvu za zdravje Z Zvezo Sožitje in Društvom za avtizem DAN Trbovlje smo pripravili skupen dopis Ministrstvu za zdravje in Zdravstvenemu svetu, v katerem smo opozorili na pomembna nova odkritja, nove preiskave in terapije, ki osebam z avtizmom omogočajo kvalitetnejšo zdravstveno obravnavo. Glede na odgovor pa lahko sklepamo, da avtizem ni ravno prioriteta našega zdravstvenega sistema - čeprav smo po podatkih o incidenci že sredi prave epidemije avtizma... November 2009 - sofinanciranje preiskav Odločili smo se, da bomo finančno podprli preiskave porfirinov v urinu pri otrocih z avtizmom. Ker so sredstva omejena, bomo višino sofinanciranja prilagodili glede na število zainteresiranih. Vabimo tudi tiste, ki niso naši člani. Sporočite nam, če bi želeli sodelovati v preiskavi. Naši kontaktni podatki so tukaj Ljubljana, 17. 7. 2009 - Sestanek z ministrom za zdravje Minister g. Miklavčič je povabil društva, ki delujejo na področju avtizma in pristojne zdravstvene delavce s Pediatrične klinike na pogovor. Vsak je s svojega zornega kota pojasnil problematiko, podal predloge za izboljšanje razmer in dogovorili smo se, da do konca avgusta pripravimo predloge za zdravstveno obravnavo odraslih oseb z avtizmom. Društva naj bi pripravila skupen predlog, na Pediatrični kliniki pa svoj predlog in minister je obljubil, da bo potem predloge posredoval Zdravstvenemu svetu, da bi jih obravnavali na septembrski seji. Ljubljana, KIKKB, junij 2009 - Analiza porfirinov Na Kliničnem inštitutu za klinično kemijo in klinično biokemijo so pričeli izvajati analize porfirinov v urinu. Živo srebro se akumulira v ledvicah, živčevju in možganih - razpolovna doba v krvi je dokaj kratka in že po nekaj mesecih od izpostavljenosti nam analiza krvi ne da ustreznega odgovora o obremenjenosti z živim srebrom, analiza porfirinov pa lahko tudi po daljšem času pokaže, če akumulirano živo srebro v ledvicah moti presnovo porfirinov. Zaenkrat je analiza še samoplačniška, cena je okrog 25 € - v Franciji je cena 90 €. Ljubljana, 12. 3. 2009 - Predstavitev smernic za celostno obravnavo oseb z avtizmom Zakaj starši nad predstavitvijo smernic niso bili tako navdušeni kot strokovni delavci, katerim so bile smernice predstavljene skoraj dva meseca pred tem na Brdu pri Kranju? Kako si lahko nekateri starši pod besedno zvezo »celostna obravnava« predstavljajo tudi preiskave urina, blata, krvi in drugih vzorcev? Kako je mogoče, da se nikakor ne morejo sprijazniti s tem, da zdravljenje avtizma ne obstaja? Zakaj tega ne verjamejo tistim, ki avtizma ne znajo zdraviti? Zakaj ne verjamejo, da cepiva ne povzročajo avtizma? Zakaj ne verjamejo, da živo srebro in druge težke kovine ne povzročajo avtizma? Zakaj tega ne verjamejo tistim, ki ne poznajo vzrokov avtizma? Zakaj nekateri svojih otrok ne mislijo več pripeljati v ambulanto za avtizem? Zakaj je bila za nekatere tako pomembna informacija, da lahko otroku diagnozo avtizem postavijo tudi drugi pediatri? Zakaj je korist bolnika največja vrednota medicine? Medicinska doktrina se spreminja in išče korist bolnika, ne more se spreminjati korist bolnika, da bi sledila medicinski doktrini ali praksi posameznih zdravnikov... Zdravniški vestnik / januar 09 / Možni vpliv živega srebra na patogenezo avtizma - prim. dr. Alfred B. Kobal, dr. med. Zelo zanimiv prispevek strokovnjaka, ki dobro ve, kakšne zdravstvene težave povzroča živo srebro… Upajmo, da bo v pomoč tudi strokovnjakom za avtizem, ki zaenkrat še ne poznajo vzroka avtizma, etiologije, zdravljenja… Članek najdete tukaj ali v Zdravniškem vestniku Brdo pri Kranju, 23. 1. 2009 - strokovni posvet o avtizmu Ministrstvo za šolstvo in šport, Ministrstvo za zdravje in Ministrstvo za delo, družino in socialne zadeve so skupaj pripravili strokovni posvet o celostni obravnavi oseb s spektroavtističnimi motnjami. Zelo kvalitetno pripravljene smernice so bile tudi zelo kvalitetno predstavljene, optimizem je bil zelo nalezljiv in nekdo se je izrazil, da je to zgodovinski dan… Nov pristop pa obeta tudi naslednja izjava dr. Macedoni Lukšičeve: »Samo z genetiko takega porasta te motnje ne moremo pojasniti. Tako so v zadnjem času raziskave iz genetskih dejavnikov preusmerili v okoljske, da bi morda med strupi v okolju našli tiste, ki prispevajo k porastu te motnje...« Ljubljana, 27. 10. 2008 - pogovor s prof. Likarjem Najbolj zanimive dele pogovora smo strnili v dvajsetminutni filmček. Najdete ga TUKAJ... Za pokušino vprašanje o možnem vplivu živega srebra na razvoj avtizma: - simptomi toksičnih učinkov živega srebra so lahko zelo podobni simptomom avtizma. Smiselno bi bilo opraviti ustrezne preiskave ….? „Se strinjam, absolutno se strinjam. Živo srebro je treba obravnavati kot eno izmed škodljivosti. Več škodljivosti lahko deluje različno, lahko pa delujejo tudi skupaj, sinergično - pri tem je učinek lahko precej hujši kot le seštevek učinkov, lahko je mnogokratnik učinkov.” - dr. Kobal je predlagal nekatere preiskave, s katerimi bi ocenili možen vpliv živega srebra na razvoj avtizma in to tudi obširno utemeljil: „Njegova stališča so čista studenčnica, ni kaj oporekati. Ima zelo stvarne ideje – pošten, dober znanstvenik je.“ VEČ Ajdovščina, 30. 6. 2008 - Okrogla miza o avtizmu Zbrali smo zanimive razpravljalce in kdor si vzame čas in prebere povzetek razprave, dobi dobro informacijo o trenutnem stanju na tem področju pri nas… VEČ 23. 4. 2008 - Strokovna presoja laboratorijskih izvidov in preverjanje referenc laboratorijev Prof. dr. Joško Osredkar, mag. farm. višji svetnik je na pobudo prim. dr. Janeza Remškarja, dr. med., direktorja direktorata za zdravstveno varstvo, ocenil laboratorijske izvide in reference nekaterih tujih laboratorijev, v katere starši avtističnih otrok pošiljajo vzorce las, blata in urina. Njegovo mnenje je potrdil Razširjeni strokovni kolegij za laboratorijsko diagnostiko… VEČ Zreče, 27. in 28. 3. 2008 Skupnost organizacij za usposabljanje Slovenije in Društvo specialnih in rehabilitacijskih pedagogov Slovenije / Društvo defektologov Slovenije je pripravilo dvodnevni seminar - izobraževalne dneve na temo avtizem. Vse pohvale organizatorjem…Udeležencem seminarja se je predstavilo tudi naše združenje s kratko predstavitvijo in posterjem... VEČ Ljubljana, 15. 2. 2008 - Ministrstvo za zdravje S prim. dr. Janezom Remškarjem, dr. med., direktorjem direktorata za zdravstveno varstvo in mag. Biserko Davidovič smo se sestali na Ministrstvu za zdravje prof. dr. Vita Dolžan, dr. med. - Inštitut za biokemijo, prim. dr. Alfred B. Kobal, dr. med. - upokojeni ekspert za toksičnost Živega srebra, prof. dr. Joško Osredkar, mag. farm., spec. med. biokem., svetnik - Klinični inštitut za klinično kemijo in biokemijo, prim. dr. Martin Možina, dr. med. - predstojnik oddelka za zastrupitve v Kliničnem centru in Koren Danilo - predsednik Združenja bodi ZDRAV. Namen sestanka je bil osvetliti možne vplive težkih kovin - predvsem Živega srebra na razvoj avtizma pri gensko občutljivejših otrocih in predvideti ustrezne preiskave in terapije. Pogovori so bili zelo konstruktivni in argumentirani. Dogovorili smo se, da bomo naslednjič povabili tudi pristojne s Pediatrične klinike, da bi se dogovorili, kako v prihodnje oblikovati program zdravstvene oskrbe avtističnih otrok. Ljubljana, 25. 1. 2008 - Ustanovitev Združenja bodi ZDRAV Ustanovili smo združenje, ki povezuje zdravnike - specialiste nevrologije, toksikologije in gastroenterologije, raziskovalce in strokovnjake za laboratorijsko diagnostiko iz Kliničnega inštituta za klinično kemijo in biokemijo, Instituta Jožef Stefan in Inštituta za biokemijo, psihologe in psihiatre, specialne pedagoge, defektologe in prostovoljce različnih drugih poklicev, ki so pripravljeni pomagati otrokom z avtizmom. Predvsem bo to strokovno združenje ljudi, ki bo sledilo napredku znanosti na področju avtizma v svetu in ga poskušalo po svojih najboljših močeh tudi sooblikovati in uvajati v našo prakso...VEČ |
|
CILJI ZDRUŽENJA (7. člen statuta) - zbiralo bo sredstva za raziskave avtizma, za spodbujanje aktivnosti na področju krepitve in ohranjevanja psihofizičnega zdravja oseb z avtizmom in njihovih družin ter za izvajanje preventive dejavnosti - izvajalo bo programe pomoči, s katerimi bi izboljšali možnosti vključevanja v okolje in spodbujali socializacijo oseb z avtizmom - sledilo bo napredku znanosti na tem področju v tujini in v sodelovanju s pristojnimi državnimi organi poskušalo zagotoviti čimprejšnjo implementacijo v slovensko zakonodajo in prakso - zaradi posebnih potreb na področju športa, kulture, izobraževanja, sociale in raznih interesnih dejavnosti so osebe z avtizmom pogosto zapostavljene, saj ne morejo koristiti obstoječih možnosti, zato bo društvo poskušalo zagotoviti sredstva za ustreznejše programe, s katerimi bi omogočili vključevanje oseb z avtizmom in njihovih družin tudi v tovrstne aktivnosti - organiziralo bo posvete, seminarje, okrogle mize, tiskovne konference, delavnice, izdajalo publikacije in tudi na druge načine informiralo članstvo in zainteresirano javnost o napredkih stroke na tem področju - zavzemalo se bo za človekove pravice oseb z avtizmom in njihovih družin in z nasveti ustreznih strokovnjakov poskušalo pomagati pri problemih, ki se pojavljajo v vsakdanjem življenju - ne glede na neprofitnost društva lahko društvo izvaja tudi pridobitno dejavnost v smislu krepitve svoje materialne osnove za svojo osnovno dejavnost v okviru predpisov, ki urejajo delovanje društev |
|
Kaj počne država z vašo dohodnino? Lahko vplivate!!! Del svoje dohodnine lahko namenite za raziskave avtizma!!! Obrazec z navodili je tukaj, naša davčna številka je 97410365 |
|
Domov |